同じ病気や障がいを持つ患者さん本人やその家族は、同じような問題や悩みを持っています。子どもの心臓病は、子どもの病気の中では多いほうですが、同じ病気の人と出会う機会は少ないかもしれません。
 

患者会は、同じ病気や障害をもつ患者さん本人やその家族が集まった団体です。患者会に参加することで、お互いの悩みや就学・就職の経験などを共有したり、治療や社会保障についてなどの情報を交換したりすることができます。

 

さまざまな患者会がありますが、子どもの心臓病に関しては、全国的に活動している団体に以下の2つがあります。